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ENFERMERDADES ELA

Los enfermos de ELA ponen voz al consenso de los grupos en el Congreso para sacar su ley

Madrid, 18 sep (EFE).- Los enfermos de ELA han sido este miércoles los protagonistas del Congreso de los Diputados al dar voz a sus años de lucha y esfuerzo para poder conseguir lo que han hecho en las últimas horas, el consenso de todos los partidos para sacar adelante una ley de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

Los grupos parlamentarios del PSOE, Sumar, PP, ERC, Junts, Bildu, PNV y el Grupo Mixto han firmado en esta jornada el texto común acordado este martes para la proposición de ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. 

Pero en el acto de la firma las palabras han salido de ellos, de los pacientes, como la de José Luis Capitán, al que conocen como 'Capi', una de las caras visibles de esta enfermedad y quien desde su diagnóstico ha luchado por visibilizarla.

Lo hace en una silla de ruedas, desde donde esta mañana ha querido incidir en el "hito" de este consenso que, como ha comentado, es "una tarea muy compleja en estos tiempos convulsos para la política".

Un consenso que, como ha dicho en el texto que ha preparado y que la tecnología le ha permitido reproducir, "debería servir de ejemplo para otras decisiones de relevancia tomar en España, Europa o en el mundo". 

Por ello, ha pedido a los medios que no hagan partidismo de este logro porque, como ha argumentado, " hoy no hay vencedores y vencidos. Hoy ganamos todos". 

Hoy, como ha señalado el presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA), Fernando Martín, los enfermos están más cerca de conseguir "una vida digna".

Por eso, se han querido acordar de todos los enfermos que, como Francisco Luzón, lucharon en su día por estar en este momento tras muchas reuniones con los grupos políticos, cuyos portavoces se han puesto, según Martín, "el mono de trabajo" para llegar al acuerdo.

Pero la ley se tiene que aprobar "cuanto antes" -lo ha recalcado el presidente- porque los enfermos "no pueden esperar más".

En principio, el pleno del Congreso está previsto que apruebe la ley el 10 de octubre, según las previsiones de los grupos del Congreso, cuya presidenta, Francina Armengol, les ha recibido previamente y ha estado saludándoles y charlando con los enfermos.

A partir de su aprobación, las 4.000 personas con ELA en España contarán con una normaque incorpora las tres aportaciones de la asociación ConELA, entre las que está la atención 24 horas de la situación de estos enfermos mediante un sistema coordinado sociosanitario.

También la agilización de los trámites de revisión de los pacientes y la revisión del baremo de dependencia (que recoge la imposibilidad de movilidad del enfermo). EFE

bec.scr/aam

LA RAMPA
Javier Gómez Santander. 08/05/2016. El Mundo

Era agosto o septiembre de 1997 y a mis padres les habían dicho que mi hermano se moría. Llevaba toda la vida en silla de ruedas y a los 16 le había brotado un cáncer en la garganta. Tiroides. Le quedaban semanas. No pudo suceder en un momento más raro. Nosotros vivíamos en una casa que habían ido construyendo mis padres mientras vivíamos en ella. Y una de las pocas cosas que quedaba por hacerse era la rampa. La rampa que le iba a permitir a mi hermano salir y entrar de casa sin ayuda se iba a construir cuando los médicos lo habían desahuciado. Imagino a mis padres en su dormitorio aquellos días en un qué hacemos que no se atreverían ni a preguntarse. Los imagino mirándose a los ojos y decidiendo, al fin y al cabo, si se rendían. Si asumían que no tenía sentido construir aquella rampa enorme que rodeaba la terraza. Entonces hicieron algo absurdo, algo hermoso, algo de padres: decidieron construirla. Fue un sábado, un sábado de verano en el que la hormigonera, vieja, verde, de hierro y de gasoil, empezó a sonar muy temprano. Mi hermano se moría en el hospital, pero mi padre, el Chichi, que nunca faltaba, mis tíos y yo, con 14 años y una camiseta de Pryca, estábamos allí. Sin hablar. Oyendo la hormigonera. Paladas. Arena. Piedras. Y algún gemido mío al levantar los sacos de cemento. Entonces, ocurrió. Eran las ocho de la mañana y empezaron a salir hombres de todas las casas. Acudían al sonido de la hormigonera. Hombres de 40, de 50, 60 y 70 años bajando con ropa de trabajo. Los recuerdo poniéndose guantes, incorporándose al tajo sin preguntar, pasándome manos enormes por la cabeza a modo de saludo. Todos los vecinos de Lluja, que así se llama mi barrio, diciéndole al cáncer de mi hermano que todavía no, que aquella tarde, en el hospital, podríamos contarle que había venido todo el barrio: «Todos, Ricardo, han venido a hacer la rampa». «¿Ya está hecha la rampa?». «Ya la tienes, para cuando vengas a casa». Nadie supo explicar cómo, mi hermano empezó a mejorar después de aquel día. Y vivió casi un año más. Un año en el que a veces pudo usar la rampa sin ayuda y otras hubo que empujarlo. Cuento esto tan íntimo porque desde entonces, cuando vienen mal dadas, me digo que hay que construir la rampa. Porque, para mí, esos hombres viniendo significan la palabra barrio. Porque en Lluja nunca nos han dejado sentirnos solos. Porque esa mañana de hace casi 20 años contiene todo lo que me enamora del ser humano.